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Nueva preocupación mundial: la invasión de la privacidad genética de los ciudadanos

Washington, 18/05/2018(El Pueblo en Línea) - El mes pasado, los organismos estadounidenses encargados de hacer cumplir la ley verificaron un gran avance en el caso que vincula a Joseph James DeAngelo (el asesino de Golden State) con ciertos crímenes. Ellos utilizaron como procedimiento una búsqueda y cotejo de bases de datos de ADN público.

Mientras que la detención de DeAngelo se considera una victoria para los afectados por los crímenes, otros la perciben como un hecho preocupante que podía permitir que determinadas entidades invandan la privacidad genética de los ciudadanos.

Recientes irregularidades en la política de privacidad de Facebook han alertado a los ciudadanos estadounidenses sobre una de las tantas formas en que se puede violar la información personal. Asimismo, la genética se perfila como el próximo problema. De hecho, no hay nación desarrollada en la tierra que tenga leyes para custodiar la privacidad de la información genética. Legislar este asunto sigue siendo un tema inédito en el orbe.

La genética es la información biológica que porta cada ser humano e informa sobre sus particularidades como persona: desde el color del cabello hasta la predisposición a padecer ciertas enfermedades. El tema de la privacidad genética es crucial. Preocupa a muchos que sus detalles privados terminen en manos ajenas.

A lo largo de los a?os, utilizar pruebas de ADN para identificar y condenar a delincuentes ha sido una práctica común de los organismos encargados de hacer cumplir la ley. Sin embargo, el método utilizado para implicar a DeAngelo es relativamente nuevo. Esta vez, los investigadores utilizaron un análisis genético llamado GEDmatch que explora los árboles genealógicos en la web pública buscando coincidencia de las muestras de ADN archivadas con las muestras recolectadas en la escena del crimen.

Los investigadores afirmaron que este procedimiento le ayudó a reducir la búsqueda a un peque?o grupo de posibles sospechosos, pero que en definitiva el arresto de DeAngelo Jr. se realizó debido a la información proporcionada por sus propios familiares.

El problema radica en que en Estados Unidos no existen leyes estatales o federales que regulen el acceso de la policía local a las bases de datos públicas donde recopilan esa información, libertad que presupone un gran descuido a la protección de la privacidad de los ciudadanos. La confidencialidad de la información genética es un tema relativamente nuevo para los legisladores, e incluso en las naciones donde existen leyes sobre la genética solamente prohíben la discriminación desde el gobierno y las empresas, pero no restringen el uso general. En Estados Unidos esta problemática se esboza en la ley correspondiente del 2008, en Canadá en un acta del 2013 y en diversos países se describe en varios documentos legislativos.

Todavía ningún país desarrollado ha presentado una ley específica y en profundidad acerca de la protección de dicho tipo de información para intentar regular su uso por parte de los organismos encargados de hacer cumplir la ley. Si se deja desprotegida, el gobierno de los EE.UU. alegando cualquier pretexto puede indagar la información genética de sus ciudadanos. Si el gobierno estadounidense tiene acceso a esta información, también es razonable suponer que podría ser utilizada de forma indebida.

Hasta hoy, no hay nada que impida al gobierno estadounidense husmear en la información genética de sus ciudadanos mediante el uso de kits de pruebas genéticas públicas como 23andMe o Ancestry.com. De hecho, según el informe de transparencia de 23andMe, la información genética que sus usuarios proporcionan a dicha empresa puede ser citada por el gobierno.

Por otra parte, un litigio que llegó a la Corte Suprema de EE.UU. en el 2013: la Asociación de Patología Molecular contra Genética Myriad, reveló que el ADN no es una propiedad como tal, concepto que podría en el futuro borrar las líneas que limitan lo que en genética es privado y lo que no lo es.

Más allá del uso que hace el gobierno, es un hecho que muchas de estas compa?ías de pruebas genéticas tienen el derecho a poseer y vender los genomas del cliente sin ofrecer ninguna compensación. 23andMe ha expresado que uno de sus objetivos, a largo plazo, es vender la información genética de su base de datos a empresas de investigación médica con fines de lucro, ha subrayado CNN.

Aunque los clientes son libres de proporcionar esta información con el fin de conocer su linaje familiar, se les debe otorgar ciertos derechos inalienables. Por ejemplo, conocer cómo se utiliza su información, especialmente si se distribuye con fines de lucro. Además, cuando una persona ofrece su información genética a una de estas empresas, en este acto también está regalando información genética sobre sus parientes, tanto vivos como fallecidos.

Por desgracia, la lucha por la privacidad genética está apenas comenzando y la oposición al uso indiscriminado de este tipo de información parece haber sido silenciado gracias a la captura del terrible asesino del Golden State. Los organismos encargados de hacer cumplir la ley se sienten tan encantados con sus recientes resultados que la policía del norte de California afirmó que utilizará técnicas similares para rastrear el Asesino del Zodíaco, otro de los más buscados en EE.UU.

Afortunadamente, hay algunas noticias esperanzadoras. A partir del 25 de mayo, la Unión Europea aplicará un Reglamento General de Protección de Datos (GDPR, por sus siglas en inglés). Este sistema protegerá los datos de los usuarios europeos ante todas las empresas globales. Asimismo, se?ala que el acuerdo de usuario de los sitios web debe ser "específico, informativo e inequívoco" para ayudar a que la gente entienda cuáles son sus derechos y deberes en plataformas como Facebook, Instagram o Airbnb.

A partir de ahora, el sistema GDPR solamente protegerá a los ciudadanos europeos, pero podría extenderse a otras nacionalidades, ya que la privacidad se está convirtiendo en un problema fundamental de la aldea global. Con un poco de suerte, incluso hasta podría cubrirse la información genética de la ascendencia, ofrecida por los usuarios a este tipo de sitios web antes mencionados.

No obstante, la privacidad es primordial a la hora de llenar cualquier tipo de formularios. Todos los gobiernos del mundo necesitan crear leyes de privacidad que protejan la información de sus ciudadanos. Los derechos individuales no pueden socavarse en aras del lucro mercantil. Perder el control de la información genética personal no puede constituir una preocupación ciudadana. En plena era digital, deben tomarse pasos firmes para garantizar que las personas puedan mantener un nivel de privacidad adecuado, especialmente comprendiendo que la información genética expresa todo sobre todos.